A audiência foi uma iniciativa do deputado estadual Givaldo Vieira (PT), em parceria com a Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes) e o mandato do vereador da Serra Prof. Roberto Carlos (PT). A convidada especial foi Joice Brandão, coordenadora da Equipe de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, do Ministério da Saúde. Ela trouxe ao conhecimento do público a “Política Nacional de Atenção Integral ao Portador da Anemia Falciforme”.
A meta dessa política, segundo a Portaria Nº 1.391, do Ministério da Saúde, é: “Mudar a história natural da doença no Brasil, promovendo longevidade com qualidade de vida, orientar as pessoas com o traço e informar toda a sociedade”.
Mapa da doença no Brasil e no ES
Em sua fala, Joice traçou um mapa da doença em todo o Brasil. Ela mostrou, por exemplo, que no país nascem, por ano, cerca de 3500 crianças com a anemia falciforme, ou uma em cada mil nascidos. No Espírito Santo, a proporção é de uma criança nascida com a doença por cada grupo de 1800 nascidos vivos. São 200 mil crianças que nascem com o traço falciforme por ano no Brasil, enquanto no ES a proporção é de uma para cada 18 nascidos.
O acesso à saúde e a um tratamento de qualidade faz muita diferença para os falcêmicos e é determinante para garantir sua vida. Prova disso é que o índice de mortalidade de crianças com doença falciforme é de 80% quando não se tem acesso à saúde. Com isso, a vida média não passa dos 8 anos de idade. Ao contrário, quando os cuidados médicos são garantidos, a expectativa de vida do falcêmico chega aos 45 anos, com um índice de mortalidade de 1,8% apenas.
O papel do SUS e a falta de políticas públicas no ES
A representante do Ministério da Saúde destacou ainda o relevante trabalho do Sistema Único de Saúde (SUS) com relação à doença falciforme e de sua importância enquanto política pública de Estado com foco no tratamento e na informação.
Joice reforçou que o SUS está pronto para atender os falcêmicos em diversos casos, e que não existe “caso inviável”. Por outro lado, cobrou das autoridades de saúde capixabas avanços para o tratamento dos falcêmicos. “É a quinta vez que venho ao Espírito Santo, porém, em nível estadual, não houve progresso. É necessário um encontro para se discutir uma política nacional sobre anemia falciforme”.
É necessário um hospital de referência
Autoridades e público que participaram da audiência também cobraram políticas públicas mais efetivas em âmbito estadual no tratamento da doença, além de mais informação à sociedade, já que a falta de conhecimento impede um tratamento ideal da doença e pode gerar ainda mais sofrimento.
E uma das ações lembradas foi a construção de um centro de
A audiência pública na Assembleia Legislativa contou ainda as presenças da médica hematologista Cecília Maria Figueira, do deputado estadual Rodrigo Chamoun (PSB), dos vereadores Roberto Carlos (Serra) e Juarez Gonçalves (Vitória) e do secretário de Saúde de Vitória Luiz Carlos Reblin.
Saiba mais sobre o que foi debatido na audiência pública “Doença Falciforme: Todos devem conhecer”. Acesse: Faltam hospitais de referência para doença falciforme no ES
