Lei cria o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme

Boa notícia a todos os que lutam por políticas públicas de saúde e de inclusão social para os falcêmicos. Foi sancionada no último dia 1º de dezembro a Lei Federal Nº 12.104/09, de autoria do senador Paulo Paim (PT-RS).

A nova lei institui o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, que será celebrado todos os anos no dia 27 de outubro. A lei é considerada um passo importante para que o governo incentive pesquisas e desenvolva campanhas públicas de educação sobre o tema.

Vale lembrar que o município da Serra, sede da Afes, possui duas leis que têm como foco a doença falciforme. A lei nº 2778/05 (clique na lei) institui o Programa de Assistência Integral às Pessoas com Doença Falciforme e autoriza o Executivo municipal a desenvolver ações educativas para a sociedade e de qualificação aos profissionais de saúde da rede pública, além de políticas voltadas à saúde dos falcêmicos.

Outra lei, a de nº 3429/09, (clique na lei) é a que cria o Dia do Falcêmico no município da Serra (ES). A data escolhida é 19 de março, quando devem acontecer eventos de cunho educativo e informativo junto à população.

Segundo dados do Ministério da Saúde, nascem no Brasil, por ano, cerca de 3500 crianças com a anemia falciforme, ou uma em cada mil nascidos. No Espírito Santo, a proporção é de uma criança nascida com a doença por cada grupo de 1800 nascidos vivos. São 200 mil crianças que nascem com o traço falciforme por ano no Brasil, enquanto no ES a proporção é de uma para cada 18 nascidos.

Doença Falciforme: "Todos devem conhecer"

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Assembleia Legislativa abre espaço para discutir doença que atinge anualmente 3500 nascidos no Brasil. Atendimento médico específico e de qualidade é fundamental para saúde dos falcêmicos

Depois das câmaras municipais da Serra e de Vitória, foi a vez de a Assembleia Legislativa do Espírito Santo promover um debate acerca da Anemia Falciforme, no dia 24 de setembro. Colocando a informação como a principal arma no enfrentamento da doença, o tema escolhido para a audiência pública não poderia ser mais oportuno, “Doença Falciforme: todos devem conhecer”.

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Público conheceu melhor a anemia falciforme e

também os desafios para um tratamento ideal

A audiência foi uma iniciativa do deputado estadual Givaldo Vieira (PT), em parceria com a Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes) e o mandato do vereador da Serra Prof. Roberto Carlos (PT). A convidada especial foi Joice Brandão, coordenadora da Equipe de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, do Ministério da Saúde. Ela trouxe ao conhecimento do público a “Política Nacional de Atenção Integral ao Portador da Anemia Falciforme”.

Da esquerda para direita: Joice Brandão, dep. Givaldo,

sec. Luiz Carlos Reblin e ver. Roberto Carlos

A meta dessa política, segundo a Portaria Nº 1.391, do Ministério da Saúde, é: “Mudar a história natural da doença no Brasil, promovendo longevidade com qualidade de vida, orientar as pessoas com o traço e informar toda a sociedade”.

Mapa da doença no Brasil e no ES

Em sua fala, Joice traçou um mapa da doença em todo o Brasil. Ela mostrou, por exemplo, que no país nascem, por ano, cerca de 3500 crianças com a anemia falciforme, ou uma em cada mil nascidos. No Espírito Santo, a proporção é de uma criança nascida com a doença por cada grupo de 1800 nascidos vivos. São 200 mil crianças que nascem com o traço falciforme por ano no Brasil, enquanto no ES a proporção é de uma para cada 18 nascidos.

Saúde garante vida aos falcêmicos

O acesso à saúde e a um tratamento de qualidade faz muita diferença para os falcêmicos e é determinante para garantir sua vida. Prova disso é que o índice de mortalidade de crianças com doença falciforme é de 80% quando não se tem acesso à saúde. Com isso, a vida média não passa dos 8 anos de idade. Ao contrário, quando os cuidados médicos são garantidos, a expectativa de vida do falcêmico chega aos 45 anos, com um índice de mortalidade de 1,8% apenas.

O papel do SUS e a falta de políticas públicas no ES

A representante do Ministério da Saúde destacou ainda o relevante trabalho do Sistema Único de Saúde (SUS) com relação à doença falciforme e de sua importância enquanto política pública de Estado com foco no tratamento e na informação.

Joice reforçou que o SUS está pronto para atender os falcêmicos em diversos casos, e que não existe “caso inviável”. Por outro lado, cobrou das autoridades de saúde capixabas avanços para o tratamento dos falcêmicos. “É a quinta vez que venho ao Espírito Santo, porém, em nível estadual, não houve progresso. É necessário um encontro para se discutir uma política nacional sobre anemia falciforme”.

É necessário um hospital de referência

Autoridades e público que participaram da audiência também cobraram políticas públicas mais efetivas em âmbito estadual no tratamento da doença, além de mais informação à sociedade, já que a falta de conhecimento impede um tratamento ideal da doença e pode gerar ainda mais sofrimento.

E uma das ações lembradas foi a construção de um centro de

referência para os falcêmicos, como destacou a presidente da

Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes), Vandete Ramos (foto ALES). Segundo ela, a falta de um espaço para atendimento médico específico aos falcêmicos no estado faz com que eles percam o rumo na hora de buscar ajuda médica, indo de um hospital ao outro sem conseguir atendimento.

A audiência pública na Assembleia Legislativa contou ainda as presenças da médica hematologista Cecília Maria Figueira, do deputado estadual Rodrigo Chamoun (PSB), dos vereadores Roberto Carlos (Serra) e Juarez Gonçalves (Vitória) e do secretário de Saúde de Vitória Luiz Carlos Reblin.

Saiba mais sobre o que foi debatido na audiência pública “Doença Falciforme: Todos devem conhecer”. Acesse: Faltam hospitais de referência para doença falciforme no ES

Audiência Pública marca debates sobre a Doença Falciforme na Serra

Muita informação, troca de experiências e depoimentos emocionantes marcaram a audiência pública sobre a doença falciforme, na Câmara Municipal da Serra, no último dia 08 de agosto.

Dezenas de pessoas participaram do evento, entre falcêmicos, seus familiares e cidadãos comuns que desejavam saber mais sobre essa doença, que é genética e geralmente acomete a população afrodescendente (negros e pardos).

À frente das apresentações, estiveram a presidente da Associação de Portadores da Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes) Vandete Ramos, a hematologista Drª. Cecília Figueira, o secretário adjunto de Saúde da Serra Drº. Fábio, a presidente das Mulheres Unidas da Serra Laurinha Fortunato, o diretor do Hemocentro Drº. Volmar Belisário, além do proponente da audiência, o vereador Roberto Carlos (PT).

Vandete Ramos narrou brevemente a história da Afes, ou seja, desde quando descobriu que seu filho tinha anemia falciforme – ainda nos anos 1970 – passando pelos momentos de inúmeras dificuldades que atravessou ao lado dele em busca de tratamento especializado, até o surgimento da associação, há 10 anos.

Vandete falou da história e dos desafios à frente da Afes

Já a hematologista Drª. Cecília lançou luz sobre as origens e os conceitos da anemia falciforme, que surgiu no continente africano, mas que, em razão do comércio de escravos, acabou chegando ao Brasil. Falou também do traço falciforme, que não gera sintomas à pessoa que o tem. Entretanto, esclareceu ela, se duas pessoas com o traço se unirem, o casal terá filhos com doença falciforme.

Drª Cecília explicou conceitos, sintomas
e tratamentos da doença

Destacou também os sintomas, como crises de dores, febre, anemia, além do diagnóstico para descobrir a doença, que são o teste do pezinho (nos primeiros dias de vida), e o teste de triagem (teste da mancha), do afoiçamento ou prova de falcização, e a eletroforese de hemoglobina, estes já na fase mais adulta.

Na audiência, além dos palestrantes, todos tiveram a oportunidade de expor um pouco de sua experiência com a anemia falciforme. Em cada depoimento, as duas faces de quem sofre com a doença. De um lado, as histórias de uma vida marcada pelo sofrimento causado pelas dores, pelo preconceito da sociedade e pelas enormes dificuldades na busca de um lugar no mercado de trabalho e por um tratamento mais humano no poder público; e de outro, histórias de vida que inspiram perseverança e vontade de encarar a doença com coragem e tratamento.

Falcêmicos e familiares ainda aproveitaram a oportunidade trazida pela audiência pública para cobrar do poder municipal tratamento especializado e adequado para a anemia falciforme na rede de saúde da Serra.

Equipe da Afes, Roberto Carlos, Drª Cecília, Drº Fábio e

participantes da audiência pública

Audiência Pública

Anotem na agenda!

Esta semana tem audiência pública na Serra, com o tema Doença Falciforme.

Tendo como proponente o vereador Roberto Carlos (PT), a Câmara Municipal da Serra realiza no dia 06 de agosto (quinta-feira), às 15h, uma audiência pública sobre o tema “Doença Falciforme”.

O evento será a oportunidade para debater a implantação de políticas públicas municipais voltadas às pessoas com anemia falciforme, além de levar o assunto ao conhecimento de toda a sociedade e àqueles que sofrem com a doença, porém ainda não sabem.

Participe, sua presença será muito importante!

Serviço:

Câmara de Vereadores da Serra

Rua Major Pissarra, 245, Serra-sede
(próximo à prefeitura municipal)

Realização

Gabinete do vereador Roberto Carlos
Tel.: (27) 3251-8300/ Ramal 8437

Anemia Falciforme: O que é, sintomas e como tratar

Bem-vindo ao blog da Afes!

Aqui, você terá notícias, informações, vai ficar sabendo sobre nossos encontros e ainda tirar dúvidas sobre a anemia falciforme. Em nossa primeira postagem, trazemos algumas informações básicas, porém fundamentais, sobre a doença, seus principais sintomas, além das formas de tratamento e diagnóstico.

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Anemia Falciforme é uma doença hereditária causada por uma alteração do glóbulo vermelho do sangue. É muito freqüente entre a população negra e parda (afrodescendentes), mas que, em virtude da mistura de raças tão comum no Brasil, também pode ocorrer em brancos.

A doença ocorre porque algumas pessoas não têm a hemoglobina (pigmento que dá cor vermelha ao sangue) do tipo A, a qual a maioria dos indivíduos recebe de seus pais. Em seu lugar, produzem a hemoglobina S, que não oxigena os tecidos e órgãos do corpo de forma satisfatória, o que provoca uma anemia que não se corrige nem com alimentação nem com ferro.

Nessas pessoas, as hemácias, em vez de redondas, tomam a forma de meia lua ou foice (ver imagem abaixo). Essas células, então, têm muita dificuldade de passar pelas veias, que levam o sangue para os órgãos, ocasionando seu entupimento e muitas dores, principalmente nos ossos.

Traço Falciforme

Ocorre quando um indivíduo recebe de um dos pais o gene da hemoglobina A e de outro o gene da hemoglobina S. Nesse caso, a pessoa é identificada como AS ou traço falciforme, mas não desenvolverá a doença. No entanto, se duas pessoas com o traço se unirem, é possível que o casal tenha filhos com anemia falciforme.

Como identificar os sintomas

Os falcêmicos sofrem crises de anemia e dolorosas, variando de gravidade e de tipo conforme a faixa etária. Os bebês têm mais infecções e dores com inchaço nas mãos e nos pés. Nas crianças maiores, as dores estão mais localizadas nas pernas, nos braços e na barriga. Alguns doentes podem ter derrames cerebrais, com lesões graves e definitivas. As crianças apresentam palidez e geralmente o “branco dos olhos” amarelado, sintoma chamado icterícia.

Nos adultos, as crises mais freqüentes também são de dores nos ossos e complicações devido a danos ocorridos ao longo de sua vida, aos órgãos mais importantes, como o fígado, os pulmões, o coração e os rins. Na idade adulta também é comum o aparecimento de úlceras (feridas) nas pernas, que são machucados graves de difícil cicatrização.

Como diagnosticar

O diagnóstico é através do teste do pezinho nos primeiros dias de vida da criança. Já crianças e adultos que não o fizeram, devem fazer o teste de triagem (teste da mancha), do afoiçamento ou prova de falcização, e a eletroforese de hemoglobina, como exame confirmatório.

Como tratar

As crises dolorosas requerem orientação médica, já as de leve intensidade podem ser tratadas em casa, com a ingestão de bastante líquido. A ocorrência de febre sempre requer avaliação médica, pois pode ser um sinal de infecção.

As pessoas diagnosticadas com a doença devem ser inscritas em um Programa de Atenção Integral, que inclui diagnóstico neonatal, consulta clínica, vacinação, tratamento, acompanhamento multidisciplinar e planejamento familiar. Elas serão atendidas e acompanhadas por uma equipe especializada.

Conheça a Afes

Primeira reunião da Afes (Novembro/2008)
Os falcêmicos e familiares contam com o apoio da Associação dos Portadores de Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes), que existe há 10 anos. A instituição, sediada na Serra, foi criada no intuito de dar suporte às pessoas com anemia falciforme no Estado.

A história da Afes teve início a partir de uma experiência vivida por sua atual presidente, Vandete Ramos, ao descobrir, em 1977, que seu filho é falcêmico. De lá pra cá, os obstáculos foram muitos durante o tratamento:

Acompanhamento diário;
Agendamento de consulta com médicos especialistas (hematologista e ortopedista);
Atendimento psicológico;
Realização de exames de oftmológicos especializado;
Tratamento dentário especializado;
Programa direcionado a família dos portadores;
Transporte para realização de tratamento;Divulgação da doença na rede de ensino (municipal e estadual).

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Diretoria da Afes
A Afes realiza encontros mensais na Serra e em Vitória para ouvir e orientar os falcêmicos e seus familiares. Também acontecem reuniões com o poder público, cobrando políticas públicas eficazes.

O objetivo da associação é construir um centro de referência em âmbito estadual para dar assistência aos falcêmicos e seus familiares, realizar palestras e capacitações aos familiares, profissionais da saúde, da educação, entre outros.

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Última reunião da Afes, no Núcleo Afro

Odomodê

(25 de julho de 2009)

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Na foto, Janete (falcêmica) e Regiane (Afes)

Reunião da Afes (25 de julho)

Onde buscar assistência médica no Estado:

Hemocentro, Hospital Universitário, Hospital Infantil e Emaba

Informações:

Vandete Ramos - Presidente
Rosângela Jasper - Vice-presidente
Lania Barbosa – Secretária
Tel.: (27) 3252-8300
E-mail: afes_afes@hotmail.com

Fonte de pesquisa: Ministério da Saúde