Dezenas de pessoas participaram do evento, entre falcêmicos, seus familiares e cidadãos comuns que desejavam saber mais sobre essa doença, que é genética e geralmente acomete a população afrodescendente (negros e pardos).
À frente das apresentações, estiveram a presidente da Associação de Portadores da Anemia Falciforme do Espírito Santo (Afes) Vandete Ramos, a hematologista Drª. Cecília Figueira, o secretário adjunto de Saúde da Serra Drº. Fábio, a presidente das Mulheres Unidas da Serra Laurinha Fortunato, o diretor do Hemocentro Drº. Volmar Belisário, além do proponente da audiência, o vereador Roberto Carlos (PT).
Vandete Ramos narrou brevemente a história da Afes, ou seja, desde quando descobriu que seu filho tinha anemia falciforme – ainda nos anos 1970 – passando pelos momentos de inúmeras dificuldades que atravessou ao lado dele em busca de tratamento especializado, até o surgimento da associação, há 10 anos.
Vandete falou da história e dos desafios à frente da Afes
Já a hematologista Drª. Cecília lançou luz sobre as origens e os conceitos da anemia falciforme, que surgiu no continente africano, mas que, em razão do comércio de escravos, acabou chegando ao Brasil. Falou também do traço falciforme, que não gera sintomas à pessoa que o tem. Entretanto, esclareceu ela, se duas pessoas com o traço se unirem, o casal terá filhos com doença falciforme.
Drª Cecília explicou conceitos, sintomas
e tratamentos da doença
Destacou também os sintomas, como crises de dores, febre, anemia, além do diagnóstico para descobrir a doença, que são o teste do pezinho (nos primeiros dias de vida), e o teste de triagem (teste da mancha), do afoiçamento ou prova de falcização, e a eletroforese de hemoglobina, estes já na fase mais adulta.
Na audiência, além dos palestrantes, todos tiveram a oportunidade de expor um pouco de sua experiência com a anemia falciforme. Em cada depoimento, as duas faces de quem sofre com a doença. De um lado, as histórias de uma vida marcada pelo sofrimento causado pelas dores, pelo preconceito da sociedade e pelas enormes dificuldades na busca de um lugar no mercado de trabalho e por um tratamento mais humano no poder público; e de outro, histórias de vida que inspiram perseverança e vontade de encarar a doença com coragem e tratamento.
Falcêmicos e familiares ainda aproveitaram a oportunidade trazida pela audiência pública para cobrar do poder municipal tratamento especializado e adequado para a anemia falciforme na rede de saúde da Serra.
Equipe da Afes, Roberto Carlos, Drª Cecília, Drº Fábio e
participantes da audiência pública
Quero agradecer a equipe do gabinete do vereador Roberto Carlos , pela organização da audiência pública.
ResponderExcluirMuito Obrigada!
Lania Barbosa
Secretária - Afes